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真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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发布时间:18:47:35

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申报复杂吗?论个人所得税附加扣除的三个重点

    新华社北京12月25日电 题:申报操作复杂吗?如何保证信息真实性?是否将有更多委托报税?——聚焦个税专项附加扣除三大焦点

    

  关山月作品_有趣资讯网;    新华社“新华视点”记者

    

      日前,《个人所得税专项附加扣除暂行办法》和《个人所得税专项附加扣除操作办法(试行)》正式公布。面对这项即将实施的惠民政策,很多人关心:申报操作过程是否会很复杂?如何保证信息真实性?委托报税可否实现?“新华视点”记者采访了权威人士、专家以及多地基层税务人员,回应民生关切。

    

      焦点一:申报操作过程会不会很复杂?

    

    

     /*300*250 原生 创建于 2016-03-03*/

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      国家税务总局总审计师刘丽坚介绍,纳税人享受“专扣”政策只要走三步:对条件,将个人情况与6项“专扣”对照,看看自己符合几项;报信息,无论纳税人选择在扣缴单位发工资时享受扣除,还是选择在次年自行向税务机关办理汇算清缴申报时扣除,都仅需填报“专扣”信息表相关信息即可;留资料,部分扣除项目需要纳税人留存必备资料。

    

      目前,“专扣”信息表有四种填报方式,一是下载手机App“个人所得税”填写,二是登录各省(区、市)电子税务局网站填写,三是填写电子信息表,四是填写纸质信息表。

    

      纳税人选择在扣缴单位办理扣除的,可以直接将纸质或者电子表格提交给扣缴单位财务或人力资源部门,也可以通过手机App或网页填写后推送给扣缴单位。如果纳税人想直接向税务机关申报,实体娃娃实战视频直播_丹尼海格txt网可以在第二年办理汇算清缴时将有关信息提供给税务机关后办理退税。

    

      中国社科院财经战略研究院研究员张斌说,“专扣”政策充分考虑到最大限度降低纳税人的报税成本。例如,除了大病医疗是限额据实扣除外,其他5个“专扣”项目都是定额扣除,纳税人只需把个人基本情况告诉所在单位,单位在计算其应纳税额时就一并给计算扣除了。

    

      国家税务总局莘县税务局工作人员洪芝芳此前已接受过总局三轮培训。“我在辅导纳税人填表时,没有觉得很麻烦。最多是有的个人信息不掌握,如妈妈的身份证、孩子的学籍号等,问了之后都能及时反馈过来。最近,我们又对莘县有税额的近300家单位的会计进行了培训,反响都不错。”她说。

    

      成都一家科技企业的财务人员告诉记者,申报资料的真实性由纳税人负责,扣缴单位的财务人员也要承担很多前置程序。刘丽坚说,税务机关会竭尽全力帮助各单位克服困难,协助职工及时享受政策红利。

    

      焦点二:如何保证填报内容真实性?

    

      确保填报内容的真实可靠,是纳税人享受改革红利的基础条件,如何保证信息真实性?

    

      根据《中华人民共和国个人所得税实施条例》及《个人所得税专项附加扣除暂行办法》的要求,纳税人、扣缴义务人应当按照规定保存与专项附加扣除相关的资料,纳税人需要留存备查的相关资料应当留存五年,税务机关可以对纳税人提供的专项附加扣除信息进行抽查,具体办法由国务院税务主管部门另大学生择业观_丙磺舒片网行规定,税务机关发现纳税人提供虚假信息的,应当责令改正并通知扣缴义务人;情节严重的,有关部门应当依法予以处理,纳入信用信息系统并实施联合惩戒。

    

      北京国家会计学院教授李旭红说,对于纳税人报送的资料,有关部门和单位有责任和义务向税务部门提供或者协助核实。这些部门包括:公安部门、民政部门、卫生健康部门、外交部门、教育部门、人力资源社会保障部门、住房城乡建设部门、自然资源部门、人民银行、金融监督管理部门、医疗保障部门等。通过数据交叉核对,大大提高了征管的效率、降低了纳税人的遵从成本,是征管现代化的体现。

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      洪芝芳说,法律明文规定,申报内容的真实性、完整性由纳税人负责。如果造假,不仅要补缴税款还将被处罚,五年之内再次发现就会录入征信富迪奖金制度_姝雯网系统。

    

      会计填错了要承担责任,纳税人造假也要承担责任。各填一份留存五年,就是为了随时发现问题随时核查。洪芝芳说:“对于如实填报的纳税人,税务机关一般是不会打扰您的。”

    

      高级会计师、注册会计师张宏认为,新规明确规定了相关单位和个人对税务机关核查专项附加扣除情况时的协助义务,以法定职责形式规定了有关机关提供真实信息的义务,强化了税务主管机关核查功能,是一种明显的进步。

    

      焦点三:未来是否将有更多委托报税?

    

   &五月节日_寂寞才说爱 刘可网nbsp;  多名专家认为,随着我国税收制度的变化,“个税服务”市场或将扩大。

    

      专家表示,一些自由职业者不靠工资、薪金,而是通过劳务报酬、稿酬、特许权使用费维持生活,他们享受专项附加扣除需要在次年3月1日至6月30日内,自行向汇缴地主管税务机关报送《扣除信息表》,并在办理汇算清缴申报时扣除。根据当前我国经济社会发展情况,这些工作也可以委托中介机构,如律师事务所、会计师事务所、税务师事务所来办理,甚至可以委托给熟悉这方面业务的个人。

    

      北京大学经济学院教授刘怡认为,我国有关个税的操作办法已非常详细,尽量考虑到让纳税人更加方便。不过,阅读这些资料、填表肯定还是需要花时间的。刘怡说:“如果不愿意在这方面花费时间,可找人帮助申报。在国外,很多专业人士可以帮助纳税人办理纳税业务。”

    

      张宏说,此前,我国个税服务市场的主体为演艺明星、大企业家等少数人群,此次个税改革之后,部分中高收入阶层也有可能进入这个市场。

    

      刘怡说,越是公正、精准、照顾社会不同阶层利益诉求的税制,对信息申报的需求就越高。专业个税服务有助于节省部分纳税人时间成本,提高申报效率。(记者叶含勇、郁琼源、杰文津、王阳、胡旭)

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