弱水三千 只取一瓢

真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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On the 24th, the Securities Regulatory Commission Party Committee (expanded) meeting conveyed the spirit of the Central Economic Work Conference and studied the work of promoting capital market reform, development and stability in 2019. The SFC said that efforts should be made to maintain the stable and healthy development of the capital market, to implement the requirements of "six stability" in all aspects of capital market supervision, and to speed up capital market reform and expand opening up. 从证监会下一阶段来看,资本市场监管九个方面将是资本市场监管的方向,如创新板,防范风险,多层次资本市场再融资。回到市场,K线上看,市场受到隔夜美国股市的影响跳低并接近一年的低,下午的护盾强度打开,遗憾的是最终还是退去。主力资金净流出已经再次加强。有两市38只个股,两市8只个股。The price gap is weak, the quantity can be enlarged, and there is a momentum of accelerating the decline. The future is not optimistic. On the plate, there are not too many bright spots on the industry plate. The A-share market has entered the junk time at the end of the year, and the specific actions need to be taken after a year. 第三象限(资源象限)——股票市场增长的波动、减税和减价面临的两难困境。截至11月18日,中国基金会注册私募基金12兆7900亿元,比上月增加0.16%,增长仍来自私募股权基金。and venture capital funds. From the figure above, the scale and proportion of private equity funds and venture capital funds have gradually increased since February, while the size of securities investment funds has gradually declined. Eighteen years has been a bumpy year for the venture capital industry. From the new capital management regulations in the first half of the year to the de-leveraging and then to the Sino-US trade war, the capital in the market was cut off and the overall economic environment was depressed, which made the industry cold winter. Since the second half of the year, the direction of national policy has been adjusted. In the second and third quarters, the meeting of the Political Bureau of the Central Committee made clear fiscal and monetary policies, and strengthened the role of the capital market. 习近平主席亲自着手稳定民营企业发展,并在技术创新板上逐步走近快速发展轨道。According to our global asset model, with the economic rotation, venture capital industry plays a decisive role in the current environment. Because of the difficulty in raising funds, the major investment institutions focus more on defense, but this does not mean that they will not start. In the long run, the venture capital industry is still full of rising momentum. The new tax deduction rules have been finalized. The annual wages, service remuneration, manuscript remuneration and royalties obtained by individuals are integrated into the income. On the basis of the original allowable deduction of "three insurance and one fund", children's education, continuing education, interest on housing loans, housing rent, support for the elderly and serious illness medical treatment are added. The six new deductions are all related to people's livelihood, sufficiently reflecting the government's determination in the current economic environment, which is in line with the purpose of tax reduction and fee reduction at the Central Economic Conference on Friday. Similarly, in the current economic conference, the government faced the difficulties of domestic and foreign troubles directly, strengthened a series of policy means, and solved the problems pertinently. 在过去的18年中,整个风险投资行业已经深深地影响了。在过去19年的经济预期仍处于低潮,和行业机构需要提前准备。由于萎缩的估值,从长期来看,这一时期也是优质的项目一个很好的出发时间,这就考验投资者的专业性。我们坚信,创投行业将变得更健康后,经历了艰难的时期。第四象限(信用象限)-商品住宅库存继续下降。集体土地不再是“必须为国有”。根据统计局的数据显示,从一月至十一月,全国房地产开发投资11兆83亿元,比去年同期增长9.7%,与增长率在一月至十月同。其中,住宅投资7兆8027亿元,同比增长13.6%,而增长率下降了0.1个百分点。对房地产开发投资70.9%住宅投资账户。In terms of sales, from January to November, the sales area of commercial housing was 1486.04 million square meters, up 1.4% year-on-year, and the growth rate dropped 0.8 percentage points compared with January to October. The sales volume of commercial housing was 1295.08 billion yuan, up 12.1%, and the growth rate dropped 0.4 percentage points. In terms of inventory, at the end of November, the area for sale of commercial housing was 526.27 million square meters, which was 1.62 million square meters less than that at the end of October. 从统计局公布的宏观数据,可以看出,房地产市场十一月维持稳步的发展,但是从最新的二手房价格数据,近70%的全国城市房价继续恢复几个月的势头,这足以证明国内住房市场T有大幅降温调控背景下。与以前不同的是,在第三、第四线城市已显着扩大最近房价的下降,这意味着赶上第一和第二层下降。这晚的下降就不难解释。首先,这是周期性旋转的结果。首先,当一线城市的崛起,他们带头,然后第二,第三和第四线城市跟进,反过来,他们跌倒时,有一种自然的秩序;另一方面,调控政策收紧。The earliest regulation of the first-tier cities began in the "930 New Deal" in 2016. So far, the short-term restrictions are still firmly pressed on the property market in the northern upper and deeper regions, while the third and fourth-tier cities only introduced part of the regulation policies in the second half of this year, so the impact of regulation on housing prices in the region was revealed. At the end of 2018, China's land system ushered in substantive changes again. 最近,修改新的土地管理办法发布。最有趣的内容可以概括如下:非农建设用地不再是`必须是国有的,工商小产权房将被修正,及相关法律法规的同时,修订。这意味着集体土地不需要经过“国有化”过程中的冗余,但可以直接上市的工业和商业用房建设。这意味着,在地方政府土地市场供给方的垄断有望被打破,和地方政府的财政收入将大大降低。然而,直接加入合适的集体土地进入市场将大大减少工业和商业用地成本,直接受益的房地产企业的发展。然而,这种土地制度改革,同时严格限制实施范围,住宅项目被排除在外,也就是说,集体土地直接进入市场,可以不建的住宅产品,现有住宅的小产权房不能“纠正”。Therefore, the impact of the new land regulations on the housing market is relatively small, and its main impact will be the future industrial and commercial real estate market. Foreign Exchange Plate: The negotiations between the White House and the Federal Reserve went smoothly. The RMB market rose steadily with the mid-price, rising 210 points to a new high in nearly two weeks. As the U.S. government was in partial shutdown and the White House and the Federal Reserve confronted openly, investors cut exposure to high-risk assets and the dollar fell to a four-month low against the yen. On December 25, the yuan rose steadily against the dollar in early Tuesday morning, rising 210 points to a new high in nearly two weeks. Overnight USD index was depressed by multiple factors, while Sino-US negotiations continued relatively smoothly, and demand for foreign exchange settlement was partly boosted; however, major global financial markets were closed during Christmas, early market liquidity was lower than before, and the RMB trading range was slightly upward. Whether the Federal Reserve can maintain its ind莞城二手房_庐阳区法院网ependence and fears that the US economy may fall into recession are likely to put pressure on the Dollar bull, which eases the external pressure on the RMB and boosts the market demand for foreign exchange settlement. However, whether China and the United States can reach a trade agreement remains a variable, and it is still difficult for the RMB to appreciate or depreciate substantially, so the idea of interval operation can be maintained in the short term. The dollar fell against the yen and the Swiss Franc on Tuesday as investors cut exposure to risky assets amid a partial halt in the federal government and signs of conflict between white officials and the Federal Reserve. 美国股市星期一下降了2%以上,而石油价格下跌超过6%,星期一的假期驱动的最后一天,在华盛顿的情况,加深了明年的全球经济增长放缓investors'concerns。美国股市波动率指数升至36.1,自2月6日触及50.30简要的最高水平。美国总统特朗普抨击美联储星期一,称它是“唯一的问题”的美国经济。前几天,据报道,特朗普曾讨论白鹿原在线收听_刘翔的故事网解雇美联储主席鲍威尔。当股票市场下跌加剧,美国财政部长Nouchin举行了一次会议,星期一与总统金融市场工作组,俗称暴跌保护小组。但召开这样的会议,通常只在严重的市场动荡的时代,对安抚市场没有影响。这可能削弱投资者的信心,其结果是适得其反。美国总统特朗普和国会的民主党领导人互相指责星期一对美国政府部分关闭并没有采取具体的行动来解决问题的迹象。全球股市大幅下跌以来,十月初在中国和美国之间的贸易争端的担忧,加息和特朗普的减税政策。许多市场被关闭在星期二的圣诞假期,而其他货币交易地。欧元兑美元几乎持平在1.1410美元,上星期一上涨0.33%。商品货币是新的压力,石油价格下跌超过6%,星期一下。中间价人民币兑美元是6.8919元,美国6.9006元今天最后一天。试交易市场观察来源于独家全球资产管理模型和误差的分析与研究。GAM俱乐部简介GAM(全球资产管理)俱乐部依托中金大金融平台的优势,如期货、信托、保险、银行和产业基金,建立投资者与投资者的沟通渠道,得到强有力的支持,许多金融机构和知名大学参与ties, collides with the spark of wisdom, and promotes new financial capital, new technology and new products. 新模型。GAM Club brings together experts from futures, options, stocks, equity, real estate, foreign exchange, bonds, gold and other industries to discuss investment opportunities and asset allocation trends in the global market, deduce algorithms and models, improve the efficiency of asset allocation and reduce asset management risks. 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